Epilepszia

Az epilepsziás betegséget már az ókori orvosok is ismerték. Innen származik az egyik elnevezés is, a morbus sacer, azaz szent betegség. Nálunk is megvannak a régmúltra visszanyúló elnevezések, melyekkel ma is találkozhatunk a betegek körében. Ilyenek például: rájött a nyavalyatörés, szívfogás, szívbaj, nehézkór, sülykór, frász. Mindezek utalnak a betegség megnyilvánulására is.

Az epilepszia az agy különböző részeiben kialakult működési zavar következtében jön létre, azaz az izgalmi és gátló folyamatok egyensúlya felbomlik, és izgalmi túlsúly keletkezik.

A különböző gócokban zajló kisülések más és más tünetegyütteseket produkálnak.

A betegség előfordulási aránya igen magas. A gyermek populáció 1%-a, a felnőtteknek pedig 0,5%-a epilepsziás. Magyarországon kb. 60.000 ember szenved ebben a betegségben, ebből mintegy 20.000 gyermek.

A betegség okai igen sokrétűek lehetnek, de két fő csoportba osztjuk őket.

Az egyik esetben az agyban keletkezett sérülés; betegség, gyulladás stb. következménye az epilepszia: Ilyen például a szüléskor oxigénhiány miatt kialakult agykárosodás; fejsérülés, agyi vérömleny, agyvérzés utáni állapot, agydaganat, és még számos más okot is ide lehetne sorolni.

A másik esetben oki tényező a veleszületett öröklött, finom agyműködési zavar. Ezek zöme kiskorban jelentkezik; és többségük a serdülőkorra megszűnik. mindenkiben van görcskészség, de a mértéke egyénenként más és más.

Van, akinél találunk olyan EEG elváltozást, mely a típusos epilepsziás megbetegedés kísérője, ugyanakkor soha életében nem volt illetve nem alakult ki rohama.

Az EEG-t az EKG-hoz tudnám hasonlítani, tehát olyan vizsgálat, mely során az agy elektromos tevékenységére tudunk következtetni.

Az epilepszia típusa is számtalan, sőt egyes típusok keverten is előfordulhatnak, egymásba átmehetnek. Általában, drasztikusan leegyszerűsítve, nagy és kis rohamokról beszélünk.

Maga a "roham" szó is jelzi, hogy hirtelen, teljesen váratlanul kapja el a rosszullét a pácienst. Előfordul, jóllehet ritkán, hogy megérzései vannak a . betegnek a roham előtt, de tenni ellene ekkor sem képes.

A nagy rohamnál eszméletvesztés, az izmok megfeszülése, rángása vagy teljes tónustalanság lép fel. A beteg összeesik a látvány még a szakemberek számára is megrázó.

Általában spontán oldódik, és legtöbbször alvás követi: Tehát ezeket a rosszulléteket nem lehet nem felismerni.

A kis rohamoknál más a helyzet. Ilyenkor nincs teljes eszméletvesztés, összeesés, csak pillanatnyi megakadás; kihagyás. Sokszor észre sem vehető a rosszullét. Egyik kis rohamtípus az absence epilepszia. Neve francia eredetű; mely utal is a rosszullét jellegére; hogy "távollét".

2-15 éves korban zajló epilepsziák közül a második leggyakoribb forma. Iskolás korú epilepsziák 8 %-át teszik ki; lányoknál nagyobb az előfordulása.

A rosszullét lezajlása a következő: akaratlagos mozgás hirtelen megakad, a szemek mereven előrenéznek, üres tekintet, szemhéjak kissé csüngnek, a szemgolyók finoman felfelé fordulnak. A beteg általában válaszképtelen, 5-10 sec-ig tart, ritkán 45 sec is lehet. Utána szinte "mi sem történt állapot", azaz nem emlékszik semmire sem. Nincs tudata arról, hogy rosszulléte volt, csak folyamatosság hiányérzete lehet, melyet a gyerekek gyakran nem is fognak fel.

A rosszullétet enyhe izomtónus változás, ill. vegetatív tünetek is kísérhetik.

Gyakori a fals diagnózis, ezért nagyon fontos az aprólékos, mindenre kiterjedő megfigyelés a betegség kapcsán. Pl. az iskolában a gyerek nem figyel, elbambul. A tanár rászól, néhány pillanatig értetlen tekintet a válasz, majd ismét normál figyelem következik. A pedagógus elkönyvelheti úgy, hogy fegyelmezetlen, szétszórt a tanuló, holott szó sincs róla, mert akaratán kívül kis roham zajlott le.

Vajon hányszor talál érthetetlen hibát dolgozatjavításnál a tanár? Betűkihagyás, vagy oda nem illő betű, írásjel a szövegben. Számolásnál abszurd számtévesztés, kihagyás. Ezek szintén lehetnek kis roham következményei.

S lám, már bele is bonyolódtunk a felismerés nehézségeibe. Mielőtt elhamarkodott ítéletet mondanánk egy gyermek viselkedéséről, teljesítőképességéről, alaposan át kell gondolnunk a történést, aprólékosan meg kell figyelnünk az eseménysort, hogy van-e tényleges tudatkiesés, megakadás.

Nem feltétlenül ügyetlen, kapkodó az, aki időnként elejt valamit a kezéből és összetöri, vagy a mozgása megakad. Ez is lehet roham. Az arcizmok együttes vagy részleges rángása, a grimaszolás sem feltétlenül a szemtelen viselkedés jele. Ha az nem a helyzetnek megfelelő, nem illik a képbe, akkor szinte biztos hogy rosszullét zajlik.

Az epilepsia betegség nem egyenlő a mentalis retardatioval.

Az összbetegség közel 75%-a teljesen ép szellemi képességekkel rendelkezik. A maradék 25% fogyatékosság sem az epilepszia rovására írható, hanem az alapbetegségből adódik, melynek egyik tüneteként jelentkezik az epilepszia is.

A betegség 70%-a felnőtt korra teljesen gyógyítható, a többi részben gyógyszerek mellett válik panaszmentessé, ill. igen kis százalék az a típusú, amelyeket nem tudunk befolyásolni gyógyszerekkel sem.

Összegezve: ha érthetetlen, értelmetlen cselekvéssort, mozzanatokat észlelünk, inkább forduljunk fölöslegesen szakemberhez, mint esetlegesen rosszullétet bagatellizáljunk el.

Dr. Bense Katalin főorvos

Szülőknek az epilepsziáról

Kedves gondterhelt Szülő!

Az epilepszia beteg gyermek iskolai életével és pályaválasztásával kapcsolatosan szeretnénk informálni Önt. Nemcsak üzenetek vannak ebben a kiadványban, de a segítségnyújtás szándéka és formái is.
Gyermeke üzenő füzete sokszor tartalmaz megoldandó feladatokat az Ön számára. Ez a füzet is ilyen, annyiban mégis más, hogy alternatívákat is javasolunk a feladatok megoldásához.

Budapest, 2001.

Köszönjük, hogy időt szentel a kérdések megoldására!

Buda Annamária és Czikora Györgyi szociológusok

Tíz ok, amiért mégsem kell elkeserednie:

Az epilepszia nem fogyatékosság, hanem krónikus betegség. Gyermeke ettől nem kevesebb, hanem több: a hasonló helyzetben lévő gyerekek kellő segítséggel és szeretettel olyan személyiségjegyekre tehetnek szert, amelyek "normális" körülmények között csak később alakulnak ki.
A gyermeke intellektusa magától a betegségtől nem fog romlani. A gyerekek iskolai teljesítménye sokszor azért rosszabb, mint másoké, mert az iskola nehezen tud alkalmazkodni a másfajta igényekhez, a gyereket nem fogadja jó szívvel, és így a komfortérzés hiánya a teljesítményt is befolyásolja. Fontos, hogy Ön a betegséggel kapcsolatos információkat megossza a tanárokkal. Jó módszer, ha Ön először csak annak a tanárnak mondja el, akivel gyermeke különösen jó viszonyban van; lehet, hogy ez nem is az osztályfőnök. Ő empatikusan tudja a többi tanárnak közvetíteni az információkat, s esetleg tanácsot is tud adni, hogy Ön hogyan lépjen tovább.
Gyermeke nincsen nagyobb veszélyben a betegség miatt, mint a gyerekek általában. Maga a rosszullét nem életveszélyes, ha ő maga és a környezete jól ismeri rohamait.
Ha az iskolában kirándulás, uszodalátogatás, vagy egyéb közösségi program van, nem kell, hogy ő kimaradjon ezekből. Sportolhat, - bár versenysport nem minden esetben ajánlott - az uszodában úszhat is felügyelettel. Megbízhatnak iskolai szociális munkást, pedagógiai asszisztenst (sok iskolában dolgoznak már hasonló képzettségű szakemberek) - nemcsak a szülő vigyázhat rá, hiszen ez sokszor a gyerek önértékelését csökkentheti, másság érzetét növelheti. Kerékpározhat is, legjobb, ha kerékpárúton közlekedik és fejére bukósisakot tesz - amely egyébként is hasznos.
Számítógépet is használhat és megtanulhat vele bánni, mivel ritka az olyan epilepsziás rosszullét, amelyet a számítógép okoz. Hasonló a helyzet a televízió nézésével is.
Barátait nem kell elveszítenie. Jó módszer az, ha hagyjuk, hogy betegségét ő mondja el barátainak, de érdemes átgondolnia mit tehet Ön annak érdekében, hogy a barátok illetve azok szülei elfogadják az új helyzetet, és esetleg segítsék Önt. Megkérheti például barátai szüleit, kísérjék el az Ön gyermekét is uszodába, kirándulásra, stb. Persze, ez nagy felelősség.
Szórakozni, zenét hallgatni, táncolni minden gyerek, kamasz nagyon szeret. Nem kell ezekből sem kimaradnia. Ezek a kortárs csoporthoz való tartozás fontos eseményei. Nem szabad túlzottan sokáig fennmaradnia, alkoholt fogyasztania - de ez egyébként sem helyes.
Párkapcsolataiban sem más, mint a többi fiatal. Segítse gyermekét abban, hogy eldönthesse, mikor beszél partnerének betegségéről. Itt is azt a szabályt lehet követni, amelyet az iskolában, illetve a barátokkal kapcsolatban: nem az ismeretség elején, hanem akkor lehet ilyen bizalmas dolgokról beszélni, ha már elég érett a kapcsolat a terhek elviselésére.
Az elsősegélynyújtást meg lehet tanulni és meg lehet tanítani. Játékosan, vagy ha már nagyobbak a gyerekek, komolyabban tanítsa meg gyermekének és barátainak, hogyan lehet segíteni rosszullétek esetén.
Gyermeke ugyanúgy segíthet a ház körüli munkában, mint eddig. Kerülni csak azokat a tevékenységeket kell, amit egy gyerek egyébként sem képes elvégezni.

Az iskola és a szülői ház kapcsolata, ha a gyerek beteg

Előítéletek

Az epilepsziát súlyos társadalmi előítéletek övezik. Ez főként az általános információhiányból ered. Ha Ön is belegondol, hogy mennyi ismerete volt az epilepsziáról addig, amíg nem volt érintett, el tudja képzelni, mennyire hiányosak mások ismeretei. A pedagógus, illetve az osztálytársak szülei sem tudnak többet. Az Ön személyes érintettsége okán saját környezetében alkalma lehet arra, hogy felvilágosítsa környezetét, mi is az epilepszia. Nem az epilepszia általában, hanem azok a megnyilvánulások, amelyek gyermekénél tapasztalhatóak.

Ön tudja legjobban, melyik az a tanár, akivel gyermeke jó kapcsolatban van. Keresse fel, és ügyeljen arra, hogy ne ijessze meg, és ne a sajnálatot, hanem a segítő szándékot próbálja meg felkelteni benne. Próbáljon a helyzet negatívumairól tárgyszerűen, szorongásmentesen beszélni, ha ez mégoly nehéz is - hiszen az ijedt, szorongó tanár a gyerekeket is meg fogja ijeszteni.

Létezik olyan eset is, amikor semmilyen látványos változás nem következik be a gyermek iskolai teljesítményében, de még iskolai életében sem. Ilyenkor felmerülhet a kérdés, kell-e beszélni a kérdésről? Javasoljuk, hogy ilyenkor is kerüljön szóba, bár lehet, hogy csak szűkebb körben. Nem mindegyik pedagógus eléggé felkészült hasonló esetek kezelésére, az információk azonban az ő munkáját is segítik. Fontos, hogy tudjon a gyerek gyógyszereiről, rohamformájáról és az elsősegélynyújtás módszereit is ismerje.

Nem javasoljuk azt, hogy a szülőkkel a szülői értekezleten ossza meg gondolatait. Bizonyosan vannak olyan szülők, akikkel közelebbi kapcsolatban van - érdemes kis csoportban, semleges környezetben leülni egy kis beszélgetésre.

Együtt, vagy külön kell tanítania beteg gyermeket? Úgy gondoljuk, hogy mindenképpen integrálva, mert ez jó hatással van mind az Ön gyermekére, mind a többi gyermekre. Az epilepsziabeteg gyermek nem igényel speciális bánásmódot, legfeljebb akkor, amikor rosszullétei vannak. Ez viszont csak néhány percig tart, iskolában pedig naponta több órát is eltölt a gyermek.

Elsősegélynyújtás

Azért kell a társakat mindenképpen felvilágosítani, mert rosszullét esetén szólniuk kell a tanárnak, és ha ő nincsen tisztában a teendőkkel, a gyerekek maguk is elmondhatják, és segíthetnek.

A felnőtt nyugtassa meg a gyerekeket, és a környezetet. Legyen határozott, és kedves. Néha elég néhány szó is. Teremtsen alkalmas környezetet, és fektesse oldalára a beteget. Nem szükséges semmit a szájba tenni, hiszen a rosszullét görcsökkel jár, és lenyelheti az idegen tárgyat. Az oldalfekvés biztosítja, hogy a nyelvét nem harapja el. Tegyen puha dolgot a gyerek feje alá, hogy az esetleges fejsérüléseket megelőzze. A felnőttnek is nyugodtnak kell maradnia, hiszen amikor a rosszullét véget ér, a gyereknek jobb, ha mosolygós arcokat lát. Csak akkor kell mentőt hívni, ha a roham nem múlik el a szokásos módon, néhány perc alatt. A rosszullét elmúltával sokszor lehet szükséges néhány perc nyugalom. Vannak olyan rosszullétek - ezt távollétnek, absance-nak nevezzük -, melyeknek nincsen látványos megnyilvánulási formája. Olyan, mintha a gyerek elrévedne, vagy álmodozna. Ez csupán pár másodpercig tart. Az iskolában ezt, amíg nincsen diagnózis, leginkább koncentrációs problémának tartják. Tudni kell, hogy ilyenkor a gyerek tényleg "távol van" addig a néhány másodpercig, és meg kell ismételni számára az addig elhangzottakat.

Tanulás, szakképzés és pályaválasztás

Az általános iskola ideje alatt jelentkező epilepszia befolyásolhatja a gyermek tanulmányait és pályaválasztását is. Érdemes tudni, hogy a gyermekkori epilepsziák fele a kamaszkorban spontán gyógyul. Erről, illetve a betegség prognózisáról érdemes a kezelőorvostól információt kérni. A jelenlegi iskolaválaszték alkalmas arra, hogy kiválasszuk azt, ami a legjobban alkalmazkodik a betegség kimeneteléhez. Például: ha a gyermek jó intellektusú, és szívesen tanul, érdemes hat, vagy nyolcosztályos gimnáziumba íratni, mert ez esélyt ad arra, hogy a betegség a középiskola elvégzése előtt elmúlik, valamint arra is, hogy a fiatal nagyobb eséllyel tud megfelelő képzettséget szerezni. Ebben az esetben a pályaválasztás nem arra az időszakra esik, amikor még bizonytalan a gyógyulás. Nem érdemes nagymértékben specializált általános iskolába íratni azt a gyereket, akit egyébként is nagyon megterhel a betegség (pl. sporttagozat, matematika vagy nyelvtagozat, zenei általános iskola stb. ) Természetesen lehetnek kivételek.

Vannak azonban olyan általános és középiskolák, amelyek nem a teljesítményben hanem pedagógiai módszereikben speciálisak - ezek általában magániskolák, de lehetnek hagyományos iskolák egyes tagozatai vagy osztályai. Nemcsak drága magániskolákról lehet szó, bár ezek többnyire tandíjasak. Kisebb létszámmal, családiasabb légkörben működnek, és programjaikban többnyire benne foglaltatik a nagyobb odafigyelés is. Ma már törvény kötelez minden iskolát, hogy pedagógiai programját a szülőkkel megismertesse, akár szóban, akár írásban. Ön is eldöntheti tehát, alkalmas-e az iskola gyermeke számára vagy sem. Amennyiben akár a betegségből fakadóan, vagy attól függetlenül, van tanulási vagy figyelemkoncentrációs zavara a gyereknek, érdemes olyan iskolát keresni, ahol fejlesztő program működik (diszlexia, diszgráfia - Meixner módszer).

Általános iskola felső tagozatában és középiskolában egyre gyakoribbak a verseny- és vizsgaszituációk. Érdemes biztatni a gyermeket, ha van kedve, próbálja ki ezeket a helyzeteket, mert önértékelésében és a továbbtanulásban is hasznára válhat. Megjegyzendő, hogy a stresszhelyzet rohamokat válthat ki, ugyanakkor a társas helyzet, és a sikerélmény csökkentheti is ezek gyakoriságát.

Szakképzés

Amennyiben nincsen lehetőség arra, hogy hat- vagy nyolcosztályos gimnáziumban tanuljon tovább, és az általános iskolát sikeresen befejezte, valamint nem választja a hagyományos gimnáziumot sem, akkor szakmát kell tanulni.

Ebben segíthetnek a pályaválasztási tanácsadó füzetek (többféle is kapható már, néhányukban az iskolákról rövid ismertetőt is találhatnak). Ezek szemlélete azonban nem feltétlenül korszerű, mivel általános elvek alapján határozzák meg, hogy az epilepsziabeteg fiatal milyen szakmát választhat, és nem egyénre szabottan ad tanácsot. Minden esetben konzultálni kell a kezelőorvossal, hiszen ő ismeri a gyermeket, és tájékoztatni tudja a szakmaválasztás előtti orvosi vizsgálatot végző kollégáját. A kezelőorvos személyre szabott véleményt ad a gyerekről, s meg tudja indokolni, miért tér el az általános gyakorlattól. Például: egyes gyerekeknél a monoton munkavégzés, másoknál a túl nagy idegi megterhelés okozhat panaszokat, ezért el kell kerülni az ilyen szakmák választását.

Az Egyesült Államokban például a tiltott foglalkozások listáját adják meg, és ezekben csupán néhány, valóban veszélyes munkakör található pl. kisgyermekekkel foglalkozó dada, magasban dolgozók, hivatásos katona és gépkocsivezető stb. Érdemes ezt a gondolkodásmódot követni, amikor gyermekével együtt döntenek a továbbtanulás felől. A gyakorlatban ezt úgy tudják megvalósítani, hogy megkeresik azt a szakmát, amit a gyereke egyébként is választani szeretne, és ha veszélyesnek bizonyul, akkor keresnek egy hasonlót, pl. asztalos helyett fafaragó, eladó helyett (ami nyilvánosság előtt végezhető szakma, és nehéz lesz elhelyezkednie) raktáros. Abban az esetben, ha a számítógép nem okoz rosszullétet, érdemes erre nagy hangsúlyt helyezni, mert ezek a szakmák nagyon keresettek, nem veszélyesek, és több szinten elsajátíthatóak - az adatkezelőtől a programozásig; a nyomdaiparban ma már csak számítógéppel dolgoznak - ez a szakmacsoport nagyon színvonalas az oktatást és az elhelyezkedést is beleértve.

A nyelvtanulás gimnáziumokban kötelező, ám a szakképző intézmények nem fordítanak rá elég figyelmet; éppen ezért a szakképzést választók számára különös hangsúlyt kell erre fordítani, mert az otthoni munkavégzést és a vállalkozások elindításának esélyét is növelheti.

Abban az esetben, ha jó a kézügyessége, ami igen korán ki szokott derülni, érdemes a készségtantárgyakra (rajz, technika) nagyobb hangsúlyt fektetni, mint általában szoktak. A kisebb veszélyt magtikban hordó, ám népszerű szakmák között - mint pl. bőrdíszműves, nyomdaipari szakmák, virágkötő, - sok a kifejezetten jó esztétikai érzéket és kiváló kézügyességet kívánó szakma.

Pályaorientációt sajnos, ma még kevés iskolában végeznek, azonban érdemes felkeresni a helyi Pedagógiai Szakszolgálatokat, vagy a Pályaválasztási Intézetet.

Az EsErnyő Alapítványról

Az EsErnyő Alapítvány 1995 óta működik az epilepsziával élők segítésére. Célkitűzései között szerepel többek között a társadalmi előítéletek csökkentése, oktatáson és képzésen illetve a társadalom széles körű tájékoztatásán keresztül. A kutatás és az érintettek pszichoszociális ellátása terén ért el komoly eredményeket.

Tréningeket tartunk pedagógusok, szociális, munkaügyi és egyéb segítő szervezetek számára az epilepsziáról, annak orvosi, pszichológiai és szociológiai vonatkozásairól. Egyéni tanácsadással is segítünk szükség szerint, különös tekintettel munkavállalási és pálya- és iskolaválasztási kérdésekben.